Epilepsi ve Yaşam Kalitesi
Yaşam kalitesi, bireyin içinde yaşadığı kültürel yapı ve değerler sistemi, amaçları, beklentileri, standartları ve endişeleri açısından yaşamdaki durumu ile ilgili algısı olarak tanımlanmakta, kısaca kişisel iyilik hali denilen bireyin yaşamdan sağladığı doyumun bir bütün şeklinde ifade edilmesi olarak özetlenmektedir (72). Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi ise bir hastalığın ve tedavisinin yarattığı etkilerin hasta tarafından algılanışı olarak tanımlanmaktadır
Sağlıkla ilgili yaşam kalitesini ölçen bazı ölçekler, belirtileri ya da klinik durumu sorgularken, bazıları kişinin işlevsel becerisini, psikososyal iyilik halini, sosyal destek durumunu ve yaşamdan memnuniyetini değerlendirmektedir. Sosyal işlevsellik, arkadaşları ile görüşme, onlarla oyun oynama, okula uyum düzeyi, duygusal işlevsellik, beden imgesi, özerklik, bilişsel işlevsellik, aile içi ilişkiler, gelecekten beklentiler yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde önemli bir yer tutmaktadır. Bir hastanın sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısının bilinmesi hekimlerin, hastalarının hastalıkları ile ilgili en çok hangi yönden etkilendiklerini kavrayıp, tedavilerini yönlendirmelerine, tedavi protokollerinde değişiklikler yapmalarına, hasta-hekim ilişkisinin güçlenmesine ve hekim tarafından uygulanan girişimlerin hastanın yaşam kalitesini ne yönde etkilediğinin görülmesine olanak sağlamaktadır
Epilepsi hastalarında nöbetlerin aniden oluşması, kişinin kendini kontrol edememesine ve bundan dolayı kendine saygısını yitirmesine ve utanmasına sebep olmaktadır. Abramson ve Hermann tarafından “öğrenilmiş çaresizlik” olarak tanımlanan bu durum, kişinin iş ve sosyal ilişkilerinde sorunlara yol açmakta ve bunu takiben depresyon hemen hemen kaçınılmaz bir şekilde ortaya çıkmaktadır (74,75). Epilepsi hastalarının düşük benlik saygısı kişinin çevresine bağımlılık geliştirmesine sebep olmaktadır (76). Hasta çevreden destek arayışına girmektedir. Sosyal destek, yaşam kalitesi ile birebir ilgili bir konudur ve bireye çevresindeki insanlar tarafından yapılan yardım olarak tanımlanabilir.
Epilepsi hastalarının damgalanması ise gelişmiş ülkelerde dahi aşılamamış bir sorun olarak karşımıza çıkmaktadır (77,78). Türkiye’de yapılan çalışma sonuçları da halkın epilepsi hastalarını kabullenmeme ve ayrı tutma eğiliminde olduğunu ve bu durumun çocukluk çağından itibaren hastalar ve aileleri tarafından açık bir biçimde hissedildiğini göstermektedir (79,80).
Epilepside yaşam kalitesi üzerine tedavinin etkisinin değerlendirilmesi esastır. Çünkü iyiliği hissetme ve fonksiyonel olma hastaları etkileyen en önemli sonuçlardır (81). Kognisyon, emosyon ve davranış ile ilgili değişiklikler, çalışabilme, sosyal durum, kendine saygı ve nöbetlere uyum epilepsi hastalarının yaşam kalitesinde önemli faktörlerdendir (82,83). Yapılan çalışmalar nöbet sıklığı, nöbet tipi, politerapi, günlük yaşam aktivitelerindeki bozukluklar, depresyonun varlığı, sosyal ve aile yaşantısı ile ilgili problemlerin epileptik hastaların yaşam kalitesini bozduğu bilinmektedir (84,85).
Epilepsi hastalığına sahip çocukların önemli bir bölümü hastalığın doğası gereği düşük yaşam kalitesine sahiptir. Okul, sosyal ve duygusal işlevsellik, fiziksel belirtiler ve tedavi yaklaşımlarının epilepsili bir çocuğun yaşam kalitesini etkilediği bilinmektedir. Bu etkinin ne düzeyde olduğunun belirlenebilmesi ve tıbbi girişimlerin etkinliğinin ve yan etkilerinin değerlendirilebilmesi için epilepsisi olan çocukların sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algılarını bilmek önemlidir. Stevanovic ve arkadaşlarının 2011 yılında 60 çocuk ve ergen üzerinde yapmış oldukları çalışmada, kontrollere kıyasla epileptik çocuklarda yaşam kalitesi skorlarında düşüklük tespit edilmiş olup, özellikle depresyon ve anksiyetenin eşlik ettiği grupta bu skorlarda anlamlı derecede düşüklük bulunmuştur
Konu ile ilgili yapılan çalışmalar incelendiğinde büyük oranda epilepsisi olan yetişkin hastalarla çalışıldığı, çocuklarda ise daha çok okul çağı ve ergen grubuna ait verilerin olduğu dikkat çekmektedir.
