Epilepsi ve Yasam Kalitesi

Epilepsi ve Yaşam Kalitesi

Yaşam kalitesi, bireyin içinde yaşadığı kültürel yapı ve değerler sistemi, amaçları, beklentileri, standartları ve endişeleri açısından yaşamdaki durumu ile ilgili algısı olarak tanımlanmakta, kısaca kişisel iyilik hali denilen bireyin yaşamdan sağladığı doyumun bir bütün şeklinde ifade edilmesi olarak özetlenmektedir (72). Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi ise bir hastalığın ve tedavisinin yarattığı etkilerin hasta tarafından algılanışı olarak tanımlanmaktadır

Sağlıkla ilgili yaşam kalitesini ölçen bazı ölçekler, belirtileri ya da klinik durumu sorgularken, bazıları kişinin işlevsel becerisini, psikososyal iyilik halini, sosyal destek durumunu ve yaşamdan memnuniyetini değerlendirmektedir. Sosyal işlevsellik, arkadaşları ile görüşme, onlarla oyun oynama, okula uyum düzeyi, duygusal işlevsellik, beden imgesi, özerklik, bilişsel işlevsellik, aile içi ilişkiler, gelecekten beklentiler yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde önemli bir yer tutmaktadır. Bir hastanın sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısının bilinmesi hekimlerin, hastalarının hastalıkları ile ilgili en çok hangi yönden etkilendiklerini kavrayıp, tedavilerini yönlendirmelerine, tedavi protokollerinde değişiklikler yapmalarına, hasta-hekim ilişkisinin güçlenmesine ve hekim tarafından uygulanan girişimlerin hastanın yaşam kalitesini ne yönde etkilediğinin görülmesine olanak sağlamaktadır

Epilepsi hastalarında nöbetlerin aniden oluşması, kişinin kendini kontrol edememesine ve bundan dolayı kendine saygısını yitirmesine ve utanmasına sebep olmaktadır. Abramson ve Hermann tarafından “öğrenilmiş çaresizlik” olarak tanımlanan bu durum, kişinin iş ve sosyal ilişkilerinde sorunlara yol açmakta ve bunu takiben depresyon hemen hemen kaçınılmaz bir şekilde ortaya çıkmaktadır (74,75). Epilepsi hastalarının düşük benlik saygısı kişinin çevresine bağımlılık geliştirmesine sebep olmaktadır (76). Hasta çevreden destek arayışına girmektedir. Sosyal destek, yaşam kalitesi ile birebir ilgili bir konudur ve bireye çevresindeki insanlar tarafından yapılan yardım olarak tanımlanabilir.

Epilepsi hastalarının damgalanması ise gelişmiş ülkelerde dahi aşılamamış bir sorun olarak karşımıza çıkmaktadır (77,78). Türkiye’de yapılan çalışma sonuçları da halkın epilepsi hastalarını kabullenmeme ve ayrı tutma eğiliminde olduğunu ve bu durumun çocukluk çağından itibaren hastalar ve aileleri tarafından açık bir biçimde hissedildiğini göstermektedir (79,80).

Epilepside yaşam kalitesi üzerine tedavinin etkisinin değerlendirilmesi esastır. Çünkü iyiliği hissetme ve fonksiyonel olma hastaları etkileyen en önemli sonuçlardır (81). Kognisyon, emosyon ve davranış ile ilgili değişiklikler, çalışabilme, sosyal durum, kendine saygı ve nöbetlere uyum epilepsi hastalarının yaşam kalitesinde önemli faktörlerdendir (82,83). Yapılan çalışmalar nöbet sıklığı, nöbet tipi, politerapi, günlük yaşam aktivitelerindeki bozukluklar, depresyonun varlığı, sosyal ve aile yaşantısı ile ilgili problemlerin epileptik hastaların yaşam kalitesini bozduğu bilinmektedir (84,85).

Epilepsi hastalığına sahip çocukların önemli bir bölümü hastalığın doğası gereği düşük yaşam kalitesine sahiptir. Okul, sosyal ve duygusal işlevsellik, fiziksel belirtiler ve tedavi yaklaşımlarının epilepsili bir çocuğun yaşam kalitesini etkilediği bilinmektedir. Bu etkinin ne düzeyde olduğunun belirlenebilmesi ve tıbbi girişimlerin etkinliğinin ve yan etkilerinin değerlendirilebilmesi için epilepsisi olan çocukların sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algılarını bilmek önemlidir. Stevanovic ve arkadaşlarının 2011 yılında 60 çocuk ve ergen üzerinde yapmış oldukları çalışmada, kontrollere kıyasla epileptik çocuklarda yaşam kalitesi skorlarında düşüklük tespit edilmiş olup, özellikle depresyon ve anksiyetenin eşlik ettiği grupta bu skorlarda anlamlı derecede düşüklük bulunmuştur

Konu ile ilgili yapılan çalışmalar incelendiğinde büyük oranda epilepsisi olan yetişkin hastalarla çalışıldığı, çocuklarda ise daha çok okul çağı ve ergen grubuna ait verilerin olduğu dikkat çekmektedir.

Epilepsili Cocuklarda Gorulen Ruhsal Sorunlar

Epilepsili Çocuklarda Görülen Ruhsal Sorunlar

Çocuk ve ergenlik dönemindeki epilepsiler ile ilişkili psikopatolojinin varlığı, araştırmacılar tarafından sıklıkla gösterilmiştir. Epileptik çocukların normal topluma ve diğer kronik hastalığı olan çocuklara göre daha fazla psikiyatrik sorunlara sahip oldukları, bunun nedeni olarak da epilepsinin doğrudan merkezi sinir sistemini etkileyen bir rahatsızlık olması gösterilmiştir (3). Bazı çalışmalar ise, epileptik çocuklardaki psikopatolojinin kısmen hastalığın kronik doğasından kaynaklanabileceğini, nörolojik ve psikososyal faktörlerin birlikte ele alınması gerektiğini bildirmektedirler (4). Epileptik erişkinlerde yapılan çalışmalarda çocuk ve ergenlere oranla psikopatolojinin çok daha yüksek oranda saptanması (6) ve intihar girişimlerinin rapor edilmesi (5), çocuklukta başlayan davranışsal ve psikiyatrik sorunların artarak devamlılık gösterdiğini düşündürmektedir.

Çocuk ve Gençler için Davranış Değerlendirme Ölçeği kullanılarak epileptik

çocuklar üzerinde yapılan araştırmalarda davranışsal sorunlar %21-53.8 oranında saptanmıştır (43,44). Çocuklar için Duygulanım Bozuklukları ve Şizofreni Görüşme Çizelgesi kullanarak yapılan araştırmalarda ise %55-60 oranında psikiyatrik tanı konduğu gösterilmiştir

Depresyon ve kaygı bozukluklarının epileptik çocuklarda en sık görülen psikiyatrik bozukluklar olduğu bildirilmektedir (47). Yapılan çalışmalarda çocukluk çağı epilepsilerinde duygudurum bozuklukları sıklıkları %12-36.4 arasında değişen oranlarda saptanmıştır (46,48,49). Epilepsisi olan 171 çocuk ile yapılan bir çalışmada %33 oranında depresyon ve kaygı bozuklukları olduğu, %20 oranında ise intihar düşüncesi taşıyan hasta bulunduğu gösterilmiştir. Întihar girişiminde bulunan çocuk olmamıştır (14). Ott ve arkadaşları depresyon oranını kompleks parsiyel epilepsisi (KPE) olan 48 çocukta %12, primer generalize epilepsisi (PGE) olan 40 çocukta %13 olarak tespit etmişlerdir (46). Bu çalışmada intihar düşüncesi ve planı oranları sırasıyla PGE’li çocuklarda %18 ve %11, KPE’li çocuklarda %17 ve %8 olarak belirtilmiştir. Dunn ve arkadaşlarının 115 ergen ile yaptığı bir çalışmada %23 oranında depresif belirtiler saptanmıştır (50). Erişkin hastalarda yapılan çalışmalar intihar girişimi oranlarının daha fazla olduğunu göstermektedir (6).Kaygı bozukluklarının da epileptik çocuklar arasında yaygın olduğu bildirilmektedir (51). Nöbetlerin ani oluşu, ölüm korkusu, anne babaların kaygılı tepkileri gibi nedenlerle epileptik çocuklar kaygı bozukluklarına yatkın hale gelmektedir. Bir araştırmada epileptik çocukların %18’inde ılımlı-orta kaygı, %5’inde aşırı kaygı belirtileri saptanmıştır. Ek olarak öğrenme ve davranış bozukluklarının olması ve çoklu ilaç tedavisinin artmış kaygı ile ilişkili olduğu belirtilmiştir (51).

Epileptik çocuk ve ergenlerde dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) eş tanısı %1.6-%54 arasından değişen oranlarda bildirilmektedir (52). Güncel çalışmalardan birinde normal toplumdaki DEHB oranının %4-5 olarak bildirilmesine karşın, epileptik çocuklarda bu oran %29.1 olarak bulunmuştur (48).

Psikotik bozuklukların epileptiklerde genel topluma göre daha sık görüldüğü bilinmekle birlikte çocuklardaki yaygınlık oranları henüz kesin değildir (53). Japonya’da yapılan bir araştırmada erişkin epilepsi kliniklerinde psikoz oranı %0.9- 9.1 oranında bildirilirken, çocuk hastalıkları kliniklerinde psikoz oranı %0.7 olarak bildirilmiştir

Epileptik çocukların normal topluma, hatta diğer kronik hastalıklara oranla daha fazla davranışsal, psikiyatrik sorunları olduğu ve yaşamlarını olumsuz etkilediği bilinmektedir (3,55,43). Ek olarak merkezi sinir sistemini ilgilendiren hastalıklar ve mental retardasyon bulunduğunda psikopatoloji ve ilişkili olumsuzluklar artmaktadır (56,57). Buna karşın ne derecede psikiyatrik tedavi aldıklarına ilişkin yeterli sorun saptaması yapılmamıştır ve bu hizmeti alabilmeleri için nasıl bir yol izleneceğine ilişkin bir çalışma yoktur. Sadece dış kaynaklı iki çalışma epileptik çocukların aldığı psikiyatrik hizmet oranlarını araştırmıştır (58,59). Ülkemizde ise bu konu ile ilgili araştırma bulunmamaktadır.

Epilepsinin Bilissel ve Davranissal Etkileri

Epilepsinin Bilişsel ve Davranışsal Etkileri

Epilepsi interiktal manifestasyonlarla giden episodik, kronik bir hastalık olup gelişmekte olan çocuğun entellektüel ve psikososyal modellerine belirgin etkileri olur. Epilepsi merkezi sinir sistemini etkilediği için, sadece kronik bir hastalığa bağlı psikososyal uyum problemleri değil, merkezi sinir sistemi disfonksiyonu ile doğrudan ilişkili bilişsel ve davranışsal problemlere de yol açar.

Epilepsisi olan bütün çocuklarda, yaygın olarak görülen spesifik bir bilişsel bozulma ya da davranış problemi yoktur. Bununla birlikte genel çocuk populasyonundan oldukça yüksek oranda bilişsel ve davranışsal bozukluklar görülür. Bu çocuklarda entellektüel bozuklukların ve kişilik problemlerinin sebebini saptamak çoğunlukla zordur. Bazı çocuklarda problemler limbik sistem fizyolojisinde bir anormalliği yansıtır. Etkili olan diğer faktörler, tekrarlayan kontrol dışı nöbetlerin beyin hasarına sebep olan etkileri, kişilik bozukluklarına ve mental bozukluklara sebep olan altta yatan dejeneratif hastalıkların bulunması, antiepileptik tedavinin etkileri, epileptik çocuğa sıklıkla toplumun gösterdiği duyarsız tutuma epileptik çocuğun verdiği bozuk psikolojik cevaptır (40). Bazı çalışmalar ilk nöbetin ortaya çıkışından önceki davranış sorunlarını saptamaya çalışmış ve ilk fark edilen nöbetten önce oldukça yüksek oranda davranış problemi ve fark edilmeyen nöbetler olduğunu göstermişlerdir. Sonuç olarak epilepsinin davranışsal problemler ve nöbetlerle birlikte giden bir hastalık olduğunu; davranışsal problemleri ilaçların olumsuz etkileri ya da ailesel ve çevresel negatif etkilerden ziyade nöbetlerin doğrudan etkileri veya nörolojik disfonksiyonun ortaya çıkardığını bildirmişlerdir (43).

Şimdiye kadar pek çok çalışma epilepsinin bilişsel fonksiyonlar üzerine etkisini araştırmıştır. Entellektüel kapasiteyi ölçen Wechsler Çocuklar için Zeka Ölçeği (WISC-R) gibi testlerle geniş çocuk populasyonlarını tarayan çalışmalarda normal çocuklara göre daha düşük zeka puanı (IQ) düzeylerine sahip oldukları gösterilmiştir. Ancak yapılan geniş araştırmalara rağmen epileptik aktivitenin bilişsel yetenekler üzerine gerçek etkileri açık bir şekilde tanımlanabilmiş değildir. Buna epilepsinin klinik heterojenitesi ve bilişsel yetilerin ölçümü konusundaki güçlükler yol açmaktadır. Bilişsel ve davranışsal anormalliklerin biyolojik, psikolojik ve sosyal faktörlerin etkileşimi sonucunda ortaya çıktığı kabul edilmektedir. Ayrıca epilepsinin doğrudan etkilerinin yanında, ilaç tedavisinin de bilişsel fonksiyonlar üzerine olumsuz etkileri bulunmaktadır.

Epilepsinin biyolojik kökenli etkilerinin yanında, çocukların sıklıkla maruz kaldıkları strese yol açan durumlar vardır. Bunlar, epilepsili olarak damgalanma, anne babanın aşırı koruyuculuğu, okuldaki akademik problemler, yaşıtlarının alay etmesi ya da korkutulma gibi sosyal uyumu güçleştiren durumlardır. Nöbet geçirme korkusu çocukların sosyal uyum yapma çabalarının önüne geçebilir. Epileptik süreçten önceki psikopatoloji epileptik çocukların ve ergenlerin psikososyal özelliklerine etki eder. Komorbid psikiyatrik bozuklukların bulunması tanı ve tedavi ikilemlerine yol açar

Epileptik çocuklardaki pek çok tipte ve şiddetteki psikososyal bozukluklar epilepsinin başlangıç yaşı, kullanılan ilacın türü, epilepsinin tipi ve elektro ensefalografi (EEG)’nin şeklinden etkilenir. Söz gelimi infantil epilepsi sıklıkla mental retardasyon, motor organizasyonda bozukluklar, uygunsuz sosyal davranışlarla birliktedir. Çocukluk çağında başlayan epilepsi ise hafıza, dikkat eksiklikleri ve problem çözümlemede güçlüklerle birliktedir. Bu daha sık olarak çocuk okula gittiğinde heceleme problemleri, diskalkuli, disleksi, akademik başarıda düşme şeklinde belirginleşir. Bazı epileptik çocuklarda okuma kapasitesindeki düşüklük EEG anormallikleriyle ilişkili olabilir. Ergenlerde ise genelde okuduğunu anlama ve davranış problemleri sıktır. Bundan başka epileptik ergenlerin problemli davranışları EEG anormallikleri, parsiyel kompleks nöbetler ve fenitoine bağlıdır. Ergenlik başlangıçlı epilepsi çoğu kez psikolojik rahatsızlıklarla yakından ilişkilidir. Psikososyal problemleri karmaşık hale getiren bir diğer etken ilaç tedavisinin, özellikle de polifarmasinin zararlı etkileridir. Fenobarbital kullanıldığında hiperaktivite, saldırganlık, dikkat eksikliği ortaya çıkabilir. Benzodiazepinler de fenitoin gibi hafıza kusurlarına yol açar, okuma kabiliyetinde eksiklik ve IQ düşüklüklerine sebep olur